No ano passado, a Câmara Municipal de Caxias do Sul aprovou, por unanimidade, o projeto de lei nº 25/2024, que institui o Dia Municipal das Doenças Raras. A lei, já sancionada e em vigor, estabelece a data de 29 de fevereiro em anos bissextos e 28 nos demais anos, com o objetivo de dar visibilidade à causa e acolher as pessoas afetadas por essas condições.
Neste ano, a recém-criada Associação dos Raros de Caxias, formada por mães de crianças com doenças raras, se uniu ao legislativo para promover um evento especial nesta sexta-feira (28). O encontro contará com palestras de especialistas e um bate-papo informativo, além da gravação de um podcast sobre o tema, em parceria com a TV Câmara e com a participação das mães.
De acordo com uma das integrantes da Associação dos Raros de Caxias do Sul, Natália Brisotto Calgaro, a iniciativa tem como objetivo tornar o tema mais acessível à comunidade e mobilizar a cidade não apenas durante o mês dedicado à data, mas ao longo de todo o ano.
Desde esta segunda (24), a Igreja de São Pelegrino está iluminada com as cores azul, rosa e verde, que representam a causa das doenças raras. Além da instituição religiosa, diversos estabelecimentos, como o Supermercado Andreazza (unidade Kayser) e o 5º Batalhão de Bombeiro Militar, também estão iluminados em apoio à causa.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada duas mil pessoas nascidas é diagnosticada com uma doença rara. No mundo, essas condições afetam cerca de 500 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas, ou de 6% a 8% da população, vivam com doenças raras.
