A Associação das Doenças Raras de Caxias do Sul promove neste sábado (28) o Dia Municipal das Doenças Raras. O evento ocorre a partir das 8h30, na Câmara de Vereadores de Caxias do Sul, e é aberto à comunidade.
A iniciativa busca ampliar a conscientização e dar visibilidade às pessoas que convivem com doenças raras e suas famílias. Consideradas raras quando atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, essas enfermidades somam mais de 7 mil tipos identificados no mundo. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas vivam com alguma dessas condições.
A programação inclui falas de autoridades, profissionais da saúde e depoimentos de familiares. Alexsandra Pohren, presidente e fundadora da associação, reforça a importância da data: “Ser raro não pode significar ser invisível. Precisamos de diagnóstico precoce, tratamento adequado e respeito às famílias que vivem essa realidade todos os dias.”
Entre os desafios enfrentados estão a demora no diagnóstico, o acesso restrito a especialistas, medicamentos de alto custo, terapias contínuas e a carência de políticas públicas estruturadas. O impacto emocional e financeiro também é significativo, muitas vezes exigindo que famílias reorganizem a rotina para garantir os cuidados necessários.
